« Penser solidairement la fin de vie » : comprendre le rapport Sicard de 2012

Des droits reconnus, mais trop peu présents au chevet des malades

Le diagnostic du rapport Sicard porte d’abord sur un décalage : la France dispose de droits pour les personnes en fin de vie, mais ceux-ci restent souvent mal connus ou mal appliqués. Sept ans après son adoption, la loi Leonetti de 2005 ne protège donc pas les malades aussi efficacement qu’elle le devrait. La commission appelle à rendre ces droits concrets, comme le rappelle la notice de l’École des hautes études en santé publique consacrée au rapport.

Le problème touche aussi la manière de soigner. Lorsque l’arrêt d’un traitement est vécu comme un échec, la médecine risque de poursuivre des interventions sans prendre suffisamment en compte ce que souhaite la personne. Le débat parlementaire qui suit le rapport reprend cette critique : les compétences techniques doivent s’accompagner d’une formation à la relation avec les mourants et leurs proches. Renoncer à un traitement devenu inutile ne signifie pas renoncer à soigner. Cette difficulté est notamment développée lors de la séance de l’Assemblée nationale du 25 avril 2013.

Le lieu du décès donne la mesure de l’enjeu. Le rapport cite une enquête de l’Inspection générale des affaires sociales de 2009 selon laquelle 58 % des décès surviennent dans un établissement de santé. Ce chiffre historique souligne la responsabilité des services hospitaliers ordinaires : l’accompagnement de la mort concerne bien davantage que les seules unités spécialisées.

Faire entrer les soins palliatifs dans l’ensemble des soins

La commission recommande d’associer les soins palliatifs à la prise en charge dès l’annonce d’une maladie grave. Soulager la souffrance et préserver la qualité de vie peuvent aller de pair avec les traitements dirigés contre la maladie. Elle propose aussi de renforcer la formation des soignants, les équipes mobiles et l’accompagnement à domicile, avec des possibilités de répit pour les proches. Ces orientations figurent dans les recommandations du rapport.

Cette évolution suppose également de modifier les priorités des établissements. Le rapport propose de faire de la qualité de l’accompagnement de la fin de vie un critère obligatoire de certification. Il critique une tarification centrée sur l’activité, peu adaptée au temps nécessaire pour écouter, expliquer et accompagner. Les propositions organisationnelles recensées par l’EHESP montrent ainsi que le texte dépasse largement la seule question des gestes médicaux permis ou interdits.

Mieux respecter les volontés et clarifier les décisions difficiles

Les directives anticipées occupent une place centrale dans cette réflexion. Elles permettent d’exprimer à l’avance ses volontés pour le moment où l’on ne pourrait plus parler pour soi. La commission souhaite renforcer leur place dans les décisions médicales. L’enjeu est de donner un poids réel à la parole du malade, y compris lorsqu’il devient incapable de la faire entendre.

Le rapport aborde également la sédation lors de l’arrêt de traitements qui maintiennent une personne en vie. Il envisage, dans certaines situations ultimes, un geste médical susceptible d’accélérer la mort, qu’il rapproche d’une sédation profonde. La décision devrait être discutée collectivement et inscrite au dossier. Cette interprétation du cadre existant a fait débat : dans son rapport parlementaire d’avril 2013, Jean Leonetti la juge contestable. Il ne s’agissait donc pas encore du droit à la sédation défini par la loi de 2016.

Sur l’euthanasie, la commission écarte la légalisation. Elle estime qu’autoriser un tiers à provoquer délibérément la mort transformerait profondément le rôle de la médecine. Sur le suicide assisté, où la personne accomplit elle-même le geste final, elle examine les expériences étrangères sans recommander explicitement une autorisation. Elle précise toutefois les garanties à prévoir si le législateur choisissait cette voie : demande explicite et répétée, évaluation médicale collective et accès préalable au soulagement. L’assistance au suicide ne devrait jamais compenser un défaut d’accompagnement. Ces distinctions sont exposées dans l’analyse parlementaire des conclusions de la commission.

Une mission confiée par François Hollande en juillet 2012

François Hollande confie ce travail de concertation à Didier Sicard le 17 juillet 2012. La commission remet ses conclusions le 18 décembre suivant. Son mandat s’inscrit dans le débat ouvert par l’engagement présidentiel sur une assistance médicalisée permettant de terminer sa vie dans la dignité.

Les travaux associent débats publics, auditions, enquête auprès de personnes en fin de vie et examen de dispositifs étrangers, notamment en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et dans l’Oregon. Le rapport de 2014 du Comité consultatif national d’éthique sur le débat public retrace cette démarche. Les paroles recueillies permettent d’aborder ensemble les attentes des malades, les inquiétudes des proches et les difficultés des professionnels.

De la loi Claeys-Leonetti de 2016 à l’aide à mourir en 2026

Après la remise du rapport, le président de la République saisit le Comité consultatif national d’éthique, qui rend public son avis n° 121 en juillet 2013. La réflexion se poursuit avant l’adoption de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.

Cette loi crée, dans des situations définies, un droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, associée au traitement de la douleur. Elle vise notamment les patients atteints d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont la souffrance résiste aux traitements. Elle rend aussi les directives anticipées contraignantes pour le médecin, avec des exceptions encadrées, notamment l’urgence vitale et leur inadéquation manifeste à la situation médicale.

En 2026, une nouvelle étape est franchie avec la loi du 18 août relative au droit à l’aide à mourir, publiée le 19 août. Elle prévoit, sous conditions, le recours à une substance létale administrée par la personne elle-même ou, en cas d’incapacité physique, par un médecin ou un infirmier. Les critères comprennent notamment la majorité, une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, une souffrance répondant aux conditions légales et une volonté libre et éclairée. Une souffrance psychologique seule ne suffit pas. Cette évolution dépasse les recommandations formulées par la commission en 2012.

Lire le rapport et le citer

Le texte intégral est disponible sur Vie-publique.fr. Le fichier comporte 277 pages, annexes comprises. Pour retrouver un passage cité, il convient de distinguer la pagination imprimée du document du compteur de pages du lecteur PDF.

Référence : Commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidée par Didier Sicard, Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande, président de la République française, 18 décembre 2012. Identifiant documentaire : 124000675.